понеделник, 11 април 2016 г.

"Протегни ръка. Добави живот"

Скъпи приятели,

"На 17 април в София от 19:30 часа в ROYAL PIANO CLUB - НДК, ние от Асоциация „Муковисцидоза“ и Веси Бонева, ще ви представим песента „Протегни ръка“. Ще видите и късометражния филм в подкрепа на каузата за изграждане на медицински центрове по муковисцидоза, в който едни от най – популярните личности ще призоват: „Протегни ръка. Добави живот“.
Вход СВОБОДЕН





Български звезди в подкрепа на болните от муковисцидоза.
Песента „Протегни ръка“ и видеоклипът към нея са посветени на битката с болестта на "65 рози" - муковисцидозата. Проектът е реализиран с безвъзмездната подкрепа на Светлин Къслев (музика), Веси Бонева и трио „Хипнотик“. Видеото е със специалното участие на прима балерината на Националната опера и балет – Марта Петкова. Участват и децата от вокална детска формация „Мики Маус“. В главната роля е петгодишната Рая – болна от муковисцидоза. Промоцията на песента и видеоклипа ще се състои на 17.04.2016 г. (неделя) от 19.30 часа в Royal Piano Club, НДК. Събитието ще се проведе с подкрепата на Столична община.

Асоциация „Муковисцидоза“ – България съобщава, че с това събитие ще бъде поставено началото на информационна кампания относно необходимостта от създаване на медицински центрове по муковисцидоза в България.

На събитието ще бъде представен и късометражен филм за живота с муковисцидоза и бъдещето на децата и младите хора, носещи "65 рози" в себе си. В него участват деца и младежи, болни от муковисцидоза, техните родители, д-р Гергана Петкова – педиатър, специалист по муковисцидоза и председателят на асоциацията – г-н Антон Алексиев. Филмът е със специалното участие и безвъзмездна подкрепа на едни от най-обичаните български спортисти, артисти, певци, радио и телевизионни водещи: Тереза Маринова, Евгени Иванов, Белослава, Веси Бонева, Любо Киров, Гери Турийска, Дичо, Краси Радков, Орлин Павлов, Ненчо Балабанов, Драго Симеонов, Златка Димитрова.
Асоциация „Муковисцидоза“ е непартийно, доброволно, независимо сдружение на хора страдащи от муковисцидоза и техните семейства, близки и съмишленици. Асоциацията е юридическо лице с нестопанска цел, което осъществява дейност в обществена полза.

Днес в световен мащаб пациентите се борят за генетично лечение и доживяват до преклонна възраст. Отчита се тенденция за непрекъснато покачване на преживяемостта в тези страни, а в България позволяваме деца да приключат живота си преди да са го започнали! Днес у нас средната продължителност на живот на децата с муковисцидоза е 13 години.
Целта на асоциацията е да помогне на своите деца и близки, болни от муковисцидоза, за да могат те да получат адекватното лечение, отговарящо на световните стандарти и да имат възможността да пораснат и сбъднат мечтите си!

Муковисцидозата е генетично, прогресивно заболяване, което най-често се диагностицира в ранна детска възраст, обхваща целият организъм като най-много засяга предимно белите дробове и стомашно-чревната система. Заболяването изисква строг режим на ежедневна скъпо струваща поддържаща терапия, която може да подсигури средно до 50 години преживяемост при много добри грижи и достъп до по-добро здравеопазване.



Асоциация „Муковисцидоза“ – България, благодари за безвъзмездната подкрепа на своите партньори:
· Starlight records и всички творци взели участие в музикалния проекта „Протегни ръка“: Светлин Къслев (композитор), Весела Бонева, трио „Хипнотик“ и прима балерината Марта Петкова.
· Sky brothers
· Royal Piano Club
· Столична община
· Национална опера и балет
· Национален дворец на културата
· Национално музикално училище „Любомир Пипков“
· Двореца „Врана“
· Резиденция „Тера“
· БГ радио
· Радио City
· Тhe Voice – радио и TV
· Magic – радио и TV
· Радио „Витоша“
· Радио „Веселина“
· “GRAZIA”
· “ELLE”
· Story
· Actavis
· Лаура кетъринг
ВИ "Малката звезда" ООД
Carbon Touch
Run A Way
Денова ЕООД
Proface

Източници: Бг радио, SOS Mucoviscidose, списание ELLE

неделя, 3 април 2016 г.

Пролетни...

art by the incredible ~ Miho Hirano ~

























Като повечето нормални момичета,
и умиращите такива също имаха желания, мечти...
През пролетта, те се засилваха,
но си оставаха... все така недостижими.